Assistir à perda de capacidades físicas e psicológicas de uma pessoa que nos é querida e vê-la ficar dependente da família ou de algum amigo é uma experiência dolorosa para todos os que têm de enfrentar a situação.

Em especial, quando o prognóstico clínico é a morte. Cada momento de angústia que o doente vive é partilhado por quem dele cuida e cada má notícia médica pode ser vivida como uma derrota.

Deixamos-lhe os conselhos de um especialista em cuidados paliativos, de uma oncologista e um testemunho que podem ajudar o cuidador a adoptar uma postura positiva e a enfrentar a experiência com a força de um herói.

A má notícia

Habituado a lidar com situações de extremo sofrimento, António Lourenço Marques, vice-presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) e fundador da primeira Unidade de Dor do país, no final de 1992, considera que o primeiro passo para ajudar a família a enfrentar a doença é a forma como a notícia é transmitida: «É importante que, logo no início, quando se anuncia o diagnóstico de uma doença incurável e mortal, a informação seja prestada de forma adequada.

Cumprindo os critérios da verdade, mas com sensibilidade, com cordialidade, usando palavras compreensíveis e dando uma perspectiva realista da evolução da doença. Com cuidados próprios, as doenças na fase avançada são, na maioria das vezes, suportáveis.

Uma coisa é abandonar o doente à sua sorte, outra, que é a obrigatória, é garantir a continuidade de cuidados, com a participação efectiva da equipa multidisciplinar de cuidados paliativos. A família passa a pertencer à equipa, porque também presta cuidados e recebe atenção dos outros elementos, durante 24 horas, sete dias da semana, se for preciso. Esta possibilidade tem um efeito extraordinário.

Como reagir

O cancro, a SIDA e as doenças degenerativas do sistema nervoso,
como a esclerose múltipla, podem ter efeitos devastadores no doente e em
quem cuida dele se não for assumida uma atitude positiva e não
procurarem apoio especializado.

No entender de António Lourenço Marques, o diálogo entre a família,
o doente e a equipa médica e social é uma condição determinante para
garantir o equilíbrio: «A franqueza dos comportamentos e a conversação
natural têm um efeito muito positivo na diminuição do stress e no alívio
emocional.

«Os mal-entendidos, os desacordos, os conflitos não resolvidos e a
frieza emocional não são adequados quando alguém pretende prestar
cuidados a um familiar. A sinceridade das relações é fundamental. O
fenómeno muito vulgar da conspiração do silêncio é terrível e não ajuda
nem o doente nem os familiares. Aparece a desconfiança e o doente interioriza uma maior sensação de
insegurança. Portanto, a informação deve ser verdadeira e todos devem
saber tudo. Desta forma, reduz-se muito a tensão existente nestes
casos», justifica.

Principais obstáculos

Lígia Costa, oncologista, convive diariamente com doentes de cancro
em situação terminal e sabe o quanto o diálogo é importante: «Às vezes,
quem cuida quer obrigar o doente a comer, recusando que a pessoa está a
morrer. É muito complicado.

Estas pessoas e as suas famílias precisam de ser tranquilizadas,
quer por parte dos médicos, quer por parte de psicólogos. Precisam de
saber como agir, o que requer horas de atenção, mas os médicos estão
sobrecarregados com doentes.

Por isso, é essencial reforçar os serviços de cuidados paliativos
em Portugal e uma linha de atendimento permanente, até agora
inexistente, para ajudar as famílias e os doentes nesta situação». E
continua: «É muito difícil pela dependência afectiva e porque estamos
frágeis».

Doença sem idade

Embora as doenças incuráveis sejam arrasadoras em qualquer idade, o
especialista em cuidados paliativos constata que existe um impacto mais
negativo na família quando as pessoas são mais jovens.

«Nas crianças, a família é atingida da forma mais profunda e brutal
por ser difícil aceitar que ela não tenha o direito a ter uma vida
suficientemente longa. Depois, há uma maior preocupação pela natureza do
sofrimento físico e psicológico, já que há a ideia de que as crianças
sofrem mais.

No entanto, os cuidados paliativos próprios em serviços de
pediatria são uma boa resposta nestas situações, conseguindo-se um bom
controlo dos sintomas e um apoio psicoemocional forte, incluindo os
pais», justifica. Uma opinião partilhada por Lígia Costa: «Cada caso é
um caso, mas geralmente é mais difícil para os pais verem os filhos
morrer e sofrer. Os filhos aceitam melhor a morte dos pais.»

No caso das pessoas idosas, o momento é igualmente difícil, mas os
familiares tendem a aceitar melhor a situação. «É compreensível que o
fim da vida sobrevenha, há mais naturalidade. Muitas vezes, as famílias
estão preparadas para aceitarem a morte do seu familiar.

O maior problema é a dependência física, já que esta exige cuidados quase permanentes e uma grande disponibilidade de um cuidador», constata. O médico aconselha a «uma boa gestão de tarefas e, quando o cuidador se sentir desgastado, procurar o apoio profissional ou institucional».

Conviver com a demência

A doença de Alzheimer é outra das enfermidades que mais afecta o cuidador, uma vez que, com o tempo, o doente perde a noção total da identidade. Francisca Távora viu a mãe, «o baluarte da família, uma mulher linda e de aspecto forte indestrutível», como a descreve, perder as características que mais a identificavam.

«Do pai aos filhos, todos víamos nela o nosso porto seguro, a nossa referência, a pessoa que nos passava valores de forma convicta. Tirou o curso de enfermagem com desempenho brilhante e, em pouquíssimo tempo, era enfermeira-chefe. Desistiu para se dedicar, por inteiro, à família. Interessada por tudo, tinha sempre uma sede muito grande de saber - o que a fazia ler muito, frequentar cursos, ir a concertos e exposições.

Pensávamos que a Alzheimer não podia mesmo acontecer com esta mãe leoa com uma mente tão activa e, achávamos, iria cuidar de nós toda a vida. De repente, aos 59 anos, começaram a acontecer coisas estranhas».

Definir prioridades

A doença foi, durante um ano, camuflada por sintomas que foram
entendidos pelos médicos como uma depressão até que um neurologista
diagnosticou a doença de Alzheimer.

Passada a primeira fase da demência, em que a família se sentia
perdida sem saber o que estava a acontecer, decidiram estabelecer
estratégias para manter o equilíbrio e garantir o bem-estar da
progenitora: «A partir daí, a doença de Alzheimer torna-se, mais do que
nunca, a doença da família que envolve o pai, os filhos e os netos.
Fomos, lentamente, tomando consciência de que a nossa mãe estava a
perder a noção do seu drama e estava mais indefesa, mas também mais tranquila.

Decidimos estabelecer três prioridades. Primeiro, cuidar dela
assegurando-lhe todo o conforto e bem-estar físico. Não sabíamos nada e
aprendemos. Segundo, dar-lhe todo o afecto, sem desistir, mesmo na fase
de maior distância, em que já nada parecia ligá-la a nós. Terceiro,
manter a dignidade até ao fim. A nossa mãe podia até ter-se esquecido de
nós... mas nós, em momento algum, deixámos de a sentir pessoa ou
esquecemos que ela era a nossa mãe», revela.

A mãe de Francisca passou os últimos seis anos da vida numa cama. Morreu
aos 75 anos. A perda deixou marcas, mas ajudou esta família a «crescer»
como pessoas. Francisca Távora pertence à Alzheimer Portugal, uma
associação que serve de apoio aos doentes e aos cuidadores: «Nunca mais
nenhum de nós voltou a ser o mesmo. O meu pai morreu antes da minha mãe e
eu, a minha irmã Margarida e o meu irmão Luís envelhecemos e ficámos
mais tristes.

No entanto, sentimos todo o conforto de termos dado o nosso melhor e de termos crescido como pessoas com um drama como este. Hoje, sentimos que temos de continuar a ajudar os outros com o nosso testemunho. Por isso, o drama transformou-se numa causa»

Como lidar com a perda de memória

Conselhos para ajudar o doente e quem cuida dele:

- Tente manter uma atitude positiva e fomentar a tranquilidade.

- Evite chamar demasiado a atenção para erros e problemas.

- Lembre ocasionalmente algumas coisas e utilize sinais ou recados escritos.

- Adapte as coisas em casa e evite fazer mudanças desnecessárias.

- Crie rotinas.

Fonte : Manual do cuidador , Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer

Contactos úteis

Não hesite em contactar quem sabe bem aquilo que está a sentir

Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Abraço Associação de Apoio a Pessoas com VIH-SIDA
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais
Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
A Nossa Âncora Apoio a Pais em Luto
Raríssimas Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras

Texto: Fátima Lopes Cardoso
com António Lourenço Marques (especialista em Cuidados Paliativos),
Lígia Costa (oncologista) e Francisca Távora ( cuidadora e membro da
Alzheimer Portugal)

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