Julieta Lopes sofre de doença de Parkinson. Já reformada (era professora do ensino especial), continua a ocupar o seu tempo livre com as atividades de que mais gosta como ginástica, aulas de teatro, canto e italiano.
Com uma atitude positiva contagiante, fala na importância de se manter ativa para fazer da vida uma festa, uma atitude de que não abdica.
A doença de Parkinson entrou na sua vida há nove anos.
O século XX estava a chegar ao fim e Julieta Lopes quis comemorar a entrada no século XXI na casa de família que acabara de reconstruir, na Beira Alta. No rescaldo da festa, surgiram os primeiros sintomas da doença, que só mais tarde viria a ser diagnosticada. «Acho que trabalhei de mais e arranjei uma tendinite, doía-me o ombro, mas nada que me fizesse suspeitar ser algo de mais grave», recorda. De volta a Lisboa, depois de fazer exercícios de recuperação numa clínica de fisiatria foi-lhe dito, pela primeira vez, que tinha Parkinson.
«Assim que me viu, o fisiatra disse-me que tinha Parkinson. Ele tinha-me visto uns meses antes e não tinha dito nada. Pensei que ele era doido. Eu nem sequer tremia. Toda a gente pensa que o principal sintoma são os tremores mas parece que um terço das pessoas com Parkinson não tremem. Até me deu uma carta para ir a um neurologista, mas eu não liguei», confessa.
«Passados dois meses, em conversa com o meu cunhado, que é da Força Aérea, sugeriu-me que consultasse uma neurologista que dava consulta no Hospital Militar e de quem tinha ouvido falar muito bem. Pelo sim pelo não, vou, pensei. Mal, não faz», acreditava. «Quando fui à consulta, não falei à médica nas suspeitas do fisiatra, disse-lhe só que me tinham mandado ali mas não sabia porquê. Respondeu-me logo que era por ter Parkinson. Então é mesmo verdade, pensei», afirma.
Os sinais que a tinham denunciado, pela segunda vez, eram indicadores típicos da doença de Parkinson. «A minha postura, o meu olhar parado (os doentes parkinsónicos costumam ter cara de estátua) e o meu andamento lento. Eu não notava muito, mas as pessoas achavam que eu estava um bocadinho em baixo. Depois comecei a tomar a medicação e arrebitei», revela.
Enquanto há vida, há esperança
A confirmação do diagnóstico não a apanhou totalmente de surpresa, mas deixou-a, ainda assim, consternada.
«Que grande estopada, pensei. Em sete irmãos, tinha logo de calhar a mim, que sou a mais nova. Claro que no princípio fiquei assustada, já chorei e, de vez em quando tenho uma crise, mas passa. Às vezes quando estou mais em baixo, até digo ao meu marido sou mesmo fiteira, eu que julgava que não era assim. Ele sabe que não é fita, é mesmo verdade. Porque isto também não é nenhuma festa», desabafa.
«Quando estamos medicados, ficamos muito bem e fazemos tudo, é a chamada lua de mel dos doentes de Parkinson, mas nem sempre é fácil. Eu é que faço da minha vida uma festa. Não quero fazer da minha vida um luto, nem ter pena de mim antes de morrer», admite.
«Sei que com a evolução da doença é preciso ir aumentando a dose da medicação e que hão-de surgir fases piores mas não penso muito nisso e quando me sinto pior, esforço-me por ficar bem. Esforço-me por viver e fazer o que quero e me dá prazer», acrescenta ainda. Para além disso, Julieta lê muita coisa sobre a doença de Parkinson e pesquisa na Internet e em revistas científicas. «A minha última esperança é a investigação com células estaminais. Enquanto há vida, há esperança», sublinha.
Agenda preenchida
Apesar da doença de Parkinson ser incontornável na sua vida, Julieta Lopes não precisou de alterar substancialmente o seu quotidiano. E esse é precisamente um dos conselhos que dá aos que sofrem da doença.
«Passei a ter uma caixa com comprimidos com três divisões, para tomar de manhã, à tarde e à noite. Vou à neurologista de três em três meses e faço fisioterapia na Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson», explica.
De resto, continua a ocupar o seu tempo com as atividades a que se dedica desde que se reformou. «Ando num ginásio onde faço aulas de postura e alongamento, de chi-kung e de hidroginástica. Já andava na Universidade da Terceira Idade, onde frequento aulas de canto, teatro e arte de dizere italiano», assume.
«Também já andei no inglês, mas não tenho tempo para tudo. E faço parte de três coros; gosto muito de cantar e acho muito interessante a mistura das vozes», revela. Para além disso, Julieta ainda encontra tempo para dar apoio numa associação de solidariedade social. «Desde que me reformei, quis preencher os meus dias com mais entretenimento», justifica. E o facto de ter Parkinson não mudou a sua disposição.
Iniciar o dia
Na sua rotina diária, a maior dificuldade de Julieta Lopes é iniciar o dia. «Dantes levantava-me muito bem de manhã, agora sinto-me sem forças. Só depois de tomar o medicamento em jejum é que começo lentamente a funcionar. Enquanto espero pela reação do organismo, digo raios partam tal doença. Quem é que a inventou? Mas passado um bocado já me sinto pronta a começar o dia e como me levanto cedo não me atrapalho», assume.
Para além disso, por vezes, precisa de adaptar a medicação às suas necessidades. «Por exemplo, no outro dia, na aula de jograis, estava um bocadinho em baixo porque ainda ia para a aula de postura e só queria tomar o comprimido depois, para estar bem lá», recorda.
Não receia sair nem ser vista
A visão positiva que Julieta Lopes tem da vida é contagiante e, por isso, não se inibe de tentar espevitar os doente mais desanimados. «Quando tinha Parkinson, soube que uma ex-colega de liceu já estava doente há 10 anos» refere.
«Telefonei-lhe a contar-lhe que estava nas mesmas condições e que, ainda assim, fazia imensas atividades, mas ela, infelizmente, é uma das pessoas que não saem de casa, das que não querem ser vistas», lamenta.
«É certo que, se calhar, eu, por não tremer, passo mais despercebida e sinto-me mais integrada. Mas também já começo a ter as tais acinésias (movimentos involuntários) como efeito secundário dos medicamentos e isso não me impede de ir a lado nenhum», sublinha.
Texto: Fernanda Soares
Foto: Estúdios António J. Homem Cardoso
Comentários