Amanhã, sábado, dia 24 de janeiro, especialistas mundiais reúnem-se no Porto para debater os avanços terapêuticos na síndrome de Morquio tipo A, uma doença genética muito rara sem cura que pertence ao grupo dos distúrbios de armazenamento de mucopolissacarídeos e que afeta apenas 15 pessoas em Portugal. O objetivo é reunir os peritos internacionais com os peritos nacionais, alertar e orientar relativamente ao diagnóstico e à monitorização e tratamento do doente. Em cima da mesa vão estar questões que se prendem com a administração de terapêuticas inovadoras mas dispendiosas.

O debate sobre os custos de aquisição dos medicamentos inovadores para as doenças raras e a falta de budget dos hospitais para estas terapêuticas veio para ficar e deixa no ar algumas perguntas sensíveis. Quanto vale uma vida? Esta é uma das interrogações a que os especialistas vão procurar dar resposta. Devem os hospitais dar prioridade à aquisição de terapêuticas mais baratas, que afetam uma elevada percentagem da população e deixar sem tratamento um numero reduzido de pessoas que sofrem de doenças raras?

É ético? É humano? As opiniões dividem-se. A nova e única terapêutica foi aprovada a nível europeu pela Agência Europeia do Medicamento em abril de 2014 mas, em Portugal, o processo de disponibilização com reembolso ainda continua em curso, aguardando parecer do Infarmed, regulador do setor. Esta terapêutica é de administração exclusivamente hospitalar, semanalmente, por via endovenosa, em regime de hospital de dia. Tal como outras terapêuticas lisossomais, tem um custo muito elevado, mesmo com reembolso total.

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