Quando é apresentado um diagnóstico destes sobre um filho é natural que uma pessoa se sinta perdida. Foi para ajudar neste processo que há 4 anos um conjunto de pais se organizou para formar a ANGEL – Associação Sindrome de Angelman Portugal.

Reunindo as diferentes experiências dos pais, a ANGEL criou 10 regras básicas para quando se recebe um diagnóstico de Síndrome de Angelman:

    1. Não está sozinho, somos muitas as famílias com um filho com SA em Portugal e no mundo;
      O momento do diagnóstico é, regra geral, a primeira vez que se ouve falar em Síndrome de Angelman. O facto de nunca termos ouvido falar da SA, nem conhecermos ninguém que tenha, pode dar a sensação de solidão. A verdade é que não está sozinho. Em Portugal a Angel tem 64 anjos registados.
    2. Não subestime o seu filho, ele é capaz de muito mais do que imagina;
      O primeiro impacto com as características da SA pode ser muito pesado e dar uma ideia errada das reais capacidades dos nossos filhos. Dentro de determinados parâmetros as capacidades que cada anjo desenvolve variam de caso para caso, mas na quase totalidade dos casos superam as expectativas iniciais.
    3. Trabalhe com consistência e perseverança, sobretudo dos 0 aos 6 anos;
      Os primeiros anos de vida são muito importantes na aquisição de capacidades e conhecimentos. Isto é válido para todas as crianças e para os anjos ainda mais. Quanto mais cedo começar o acompanhamento terapêutico maiores a probabilidades de desenvolvimento das capacidades motoras e intelectuais.
    4. Aproveite o seu fascínio pela água e ofereça-lhe terapias na piscina;
      O fascínio pela água é reconhecido pela grande maioria dos pais. Por essa razão os anjos reagem muito bem à hidroterapia. Para além de todas as vantagens terapêuticas que tem a hidroterapia, proporciona-lhes também momentos de diversão.
    5. Não pense demasiado no futuro; viva o presente e desfrute das alegrias da infância;
      Como pais, a preocupação com o futuro dos nossos filhos vai sempre existir, mas é importante que saibamos também aproveitar o presente e as coisas boas que os nossos anjos nos dão todos os dias. Há que valorizar cada conquista, por muito pequena que esta possa parecer.
    6. Não precisa de aumentar o volume da sua voz quando fala, não são surdos;
      A dificuldade na comunicação pode ser bastante frustrante mas o problema não está no volume que utilizamos. Quanto mais pausadamente falarmos maiores são as probabilidades de sermos entendidos.
    7. Tenha cuidado com o que fala diante dele; ele percebe muito mais do que imaginamos;
      Não sabemos ao certo o que os nossos anjos percebem ou não, mas está provado que entendem muito mais do que conseguem transmitir. São vulgares os relatos de pais que dizem ter tido conversas à frente dos filhos, pensando que eles não entendiam e que posteriormente se vem a ver que perceberam o que foi dito.
    8. Cumpra as mesmas rotinas; saber o que vem a seguir dá-lhe segurança;
      A criação de rotinas para os diferentes aspetos da vida (refeições, sono, casa de banho, etc) são fundamentais para o bem-estar dos anjos. Mesmo em tempo de férias é conveniente tentar manter alguns horários e rotinas.
    9. Trate-o com normalidade, pois são “diferentes mas normais”;
      Apesar das dificuldades, os nossos anjos também têm birras, também fazem disparates com perfeita consciência que o estão a fazer (e ainda bem que assim é). É importante para a educação deles e futura integração na sociedade não lhes desculpar tudo e permitir que façam apenas o que querem. Tratá-los como faríamos com as outras crianças é sinal de amor.
    10. Aprenderá a viver com ele porque será impossível viver sem ele;
       O tempo tornará esta regra evidente.

Por Manuel Costa Duarte, presidente da Associação ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal