A ELA é uma doença neurodegenerativa paralisante rara. Em média, surgem dois novos casos em cada 100.000 pessoas por ano, apresentando maior incidência em pessoas com idades entre os 55 e os 65 anos. Hawking foi diagnosticado com esta doença aos 21 anos.
A doença integra um grupo de neuropatias motoras que provocam degeneração física progressiva: as vítimas perdem o controlo dos seus músculos. No caso de Hawking, por exemplo, ele era capaz de controlar apenas um músculo do corpo, o da bochecha.
Esta patologia caracteriza-se por ter como primeiro sinal a perda da capacidade de movimentar os braços e pernas. Quando a paralisia alcança os músculos do diafragma e a parede torácica, os pacientes perdem a capacidade de respirar de forma autónoma e precisam de assistência artificial para sobreviver.
Contra todas as previsões
Hawking desafiou todas as previsões. Quando foi diagnosticado com a doença, em meados dos 60 do século passado, deram-lhe apenas dois anos de vida. Mas o astrofísico continuou a viver e a trabalhar durante várias décadas na sua cadeira de rodas e ligado a um respirador artificial.
O único músculo que conseguia movimentar servia para comunicar através de um computador que interpretava os seus gestos faciais e os traduzia para uma voz eletrónica, que se tornou "a sua imagem de marca".
Os médicos consideram a sua longevidade um mistério porque a doença não tem cura. De acordo com as estatísticas, a morte por ELA acontece entre os 24 e os 36 meses depois do diagnóstico.
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