"Começamos a sentir que nos faltavam os doentes como intervenientes em todo o processo de investigação", afirmou à Lusa Ana Sá e Sousa, investigadora da FMUP e do CINTESIS - Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde.
Desenvolvida no âmbito do projeto ConectAR, cujo objetivo é envolver os doentes no avanço da investigação em doenças respiratórias e saúde digital, a rede visa o "desenvolvimento de soluções adequadas às necessidades dos doentes e cuidadores", potenciando a investigação centrada no doente.
"O objetivo é conseguir construir uma rede com todos os intervenientes de investigação, isto é, os profissionais de saúde, investigadores, doentes, cuidadores e público em geral", referiu, salientando que o propósito é também mudar os "contornos" das próprias investigações, desenvolvendo soluções e ferramentas que vão ao encontro dos doentes.
"Muitas das vezes os doentes participam em estudos e ensaios clínicos e não lhes é dado retorno nenhum, não sabem qual foi o resultado final porque é publicado num artigo em inglês e numa linguagem muito formal", observou, dizendo que a rede também possibilitará esta aproximação.
"Queremos ter uma proximidade com os doentes e conectar as duas realidades", detalhou.
Neste momento, a rede conta com mais de 70 pessoas com doença respiratória e cuidadores, sendo que os interessados podem inscrever-se 'online'.
Depois de alguns 'workshops' e inquéritos realizados, os doentes manifestaram preocupação com a sensibilização da população para a asma, salientou Ana Sá e Sousa, acrescentando que os investigadores já estão a trabalhar nessa vertente.
"Há uma desvalorização da asma tanto em idade escolar como na vida adulta", frisou.
À Lusa, a investigadora disse que o objetivo a longo prazo passa por ampliar a rede, abrangendo não só pessoas com doenças respiratórias, como a asma e rinite, mas outras doenças, como o cancro do pulmão, com doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC).
"Há aqui uma urgência em alargar a rede e começar a pensar nas outras doenças", acrescentou.
Financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), o projeto ConectAR arrancou em janeiro e tem uma duração de 14 meses.
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