O director-executivo da associação Alzheimer Portugal estima que existam no país cerca de 90 mil doentes com esse tipo de demência e lamenta que os seus cuidadores familiares continuem a substituir-se ao Estado no apoio à doença.

“Segundo números do ano passado, o que se estima é que haja em Portugal 153 mil pessoas com demência e, dessas, 90 mil tenham Alzheimer”, afirma António Costa à agência Lusa a propósito do Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, que se assinala esta terça-feira, dia 21 de setembro

“Mas, ao nível do Estado, não se ouve falar da doença nos discursos oficiais da saúde e continuamos à espera de uma rede de cuidados continuados adequados às demências, que se vai anunciando repetidas vezes, mas não se chega a ver criada”, lamenta.

O responsável alerta que o cenário tem ainda tendência a agravar-se: “Os especialistas alertam para a duplicação do número de doentes até 2040, na Europa Ocidental em geral, e nós perguntamo-nos se, com a não renovação geracional, vamos continuar a ter cuidadores no papel que têm assumido até agora, que é o de substituírem o Estado”.

Para António Costa, os cuidadores continuam a não ter alternativas, seja ao nível das infraestruturas de apoio adaptadas à doença, seja ao nível da política de medicação comparticipada, que integra apenas um medicamento genérico e “obriga as pessoas a fazerem um esforço enorme, que se torna ainda maior em tempos de crise”.

“A vida dos cuidadores dá uma volta de 180 graus quando recebem o diagnóstico do seu familiar”, observa, acrescentando: “Têm que adaptar à nova situação a sua vida, a sua casa e as suas finanças e o pior é que, como em Portugal o diagnóstico é geralmente tardio, começamos cada vez mais a ter pessoas de 60 anos com hérnias a cuidarem de mães que, aos 80 anos, estão em casa com demência”.

Se a institucionalização do doente é uma opção difícil, que “envolve sempre muito sentimento de culpa”, essa não deixa de ser, às vezes, “a única solução possível”. Mas aí o problema, como faz notar António Costa, é que “ainda não há verdadeiramente estruturas adequadas” para receber estes doentes.

Considerando que a esperança de vida de um doente com Alzheimer pode ser de 10 a 15 anos após o diagnóstico, atenuar “a carga do cuidador” passa, entretanto, pelo contributo dos planos municipais de apoio à terceira idade, na medida em que “os autarcas locais estão mais sensíveis a esta realidade do que o poder central”.

“A associação faz o que pode há 22 anos, mas, com 7000 associados à espera que nos substituamos ao Estado, rapidamente percebemos que não é possível fazer tudo”, salienta.

Só em 2010, a Alzheimer Portugal já deu formação sobre a doença a mais de 3000 pessoas tendo por base que doentes e cuidadores obrigam a estratégias de apoio distintas.

Para o responsável, seria desejável um diagnóstico atempado para que o doente ainda tivesse oportunidade de fazer as suas próprias opções quanto a medicação, acompanhamento e eventual institucionalização.

No caso do cuidador, “é preciso ajudá-lo de forma a atenuar um dia a dia que pode chegar a ser muito violento”.

Fonte: Lusa