Segundo dados de um estudo da Escola Nacional de Saúde Pública, 30 dos 66 cuidadores inquiridos revelaram ter faltado pelo menos uma vez ao trabalho no último mês, com 35% a sofrerem uma redução salarial.

A esclerose tuberosa é um distúrbio genético raro que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele, ameaçando o funcionamento desses órgãos.

Em Portugal, segundo a Associação de Esclerose Tuberosa, estima-se que vivam cerca de 1.600 pessoas com a doença.

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Do estudo realizado com uma amostra de 66 cuidadores e 13 doentes, concluiu-se que os próprios médicos continuam “a não estar devidamente informados em relação a esta doença”, o que pode contribuir para os problemas de falta de apoio e de integração social de que os doentes se queixam.

“A escassa articulação entre as várias especialidades médicas envolvidas no tratamento da esclerose tuberosa é outro dos problemas que temos vindo a expor”, escreve a presidente da Associação de Esclerose Tuberosa, Micaela Rozenberg, num comunicado em que anuncia os principais dados do estudo hoje divulgado.

Segundo os dados disponíveis, a doença afeta a pele em 95% dos casos, o cérebro em 94% das situações e 85% dos inquiridos refere ainda a ocorrência de episódios de epilepsia.