A presidente da Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose (Aspori) lamentou hoje a falta de comparticipação do Estado nos tratamentos destes doentes, que têm “uma despesa mensal média de 400 a 500 euros”.

“Temos doentes que deixam de comer para poder comprar os cremes. A situação é muito complicada, porque a maioria, devido à sua aparência, também não consegue emprego”, lamentou Vera Beleza, em declarações à Lusa.

A ictiose é caracterizada por uma secura extrema da pele. Esta encontra-se cronicamente coberta por escamas aderentes, acastanhadas, de dimensões variáveis, conferindo um aspeto semelhante à pele dos peixes.

Desde que fundou a associação, há quase três anos, Vera Beleza tem reivindicado a ajuda do Estado a estes doentes que têm de adquirir “quilos” de cremes e hidratantes fundamentais para o tratamento da doença.

“Até hoje, conseguimos apenas o apoio do Hospital de S. João (Porto) e o patrocínio de vários laboratórios”, disse.

Vera Beleza falava à Lusa a propósito do I Simpósio sobre Genodermatoses em Portugal que se realiza no sábado, em Matosinhos, organizado pela Aspori e pela Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa (DEBRA Portugal).

As genodermatoses são doenças genéticas de expressão cutânea altamente incapacitantes, deformativas e muitas vezes dolorosas, que englobam doenças como a epidermólise bolhosa e a ictiose.

Carla Sá Couto, investigadora da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) e presidente da DEBRA Portugal, explicou que o evento tem como objetivo sensibilizar médicos e outros profissionais de saúde para estas doenças que, por serem extremamente raras, são muitas vezes desconhecidas por parte dos clínicos.

“Queremos convidar os profissionais de saúde a aprenderem mais sobre estas doenças raras e a inteirarem-se das novas terapêuticas, mas também queremos chegar aos doentes e aos seus familiares, esclarecendo-os e educando-os sobre as suas patologias”, avançou.

A investigadora da FMUP referiu que muitos dos pacientes adultos foram aprendendo, com o tempo, a lidar com estas doenças, mas, atualmente, “há novos recursos eficazes desconhecidos pelos doentes, sendo necessário informá-los”.

“Por outro lado, os novos pais que se deparam com estas patologias estão ávidos de informação e o contacto com outras famílias é importante para que se sintam apoiados”, acrescentou.

A epidermólise bolhosa apresenta-se ao nascimento ou nos primeiros dias/semanas de vida, acompanhando o doente em toda a sua vida, que, nos casos mais graves, é consideravelmente encurtada.

Provocada pela falta de determinadas proteínas que constituem a pele, caracteriza-se por uma extrema fragilidade da pele a qualquer fricção ou toque, levando ao aparecimento recorrente de bolhas ou de feridas abertas. Em 2011, nasceram sete crianças em Portugal com esta doença.

Em relação à ictiose, a dirigente da Aspori disse ter conhecimento de 120 casos, mas admite que haja mais doentes.

O simpósio terá a participação de vários especialistas que abordarão, em sessões de esclarecimento, estas patologias nas suas várias vertentes (dermatologia, pediatria/neonatologia, enfermagem, nutrição, psicologia, entre outras), havendo ainda, no final do dia, discussões abertas em mesas redondas temáticas, orientadas pelos especialistas.

24 de fevereiro de 2012

@Lusa

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