Criado pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla (MSIF), este movimento elaborou um documento com “o resultado de uma extensiva consulta a pessoas de mais de 30 países que lidam diariamente com esta doença”, segundo um comunicado da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).

Esse documento, que será quarta-feira apresentado em Lisboa, concluiu que, “apesar dos avanços que foram feitos em várias áreas, ainda existe uma marcada desigualdade nas condições da vida das pessoas afetadas por esta doença, tanto entre países, como dentro deles”. Perante esta conclusão, foram definidos “Sete Princípios” para melhorar a qualidade da vida das pessoas com esclerose múltipla”.

Estes princípios passam por “mais poder, reconhecimento, capacitação, independência e um papel central para as pessoas afetadas pela esclerose múltipla relativamente às decisões que afetam as suas vidas”. “O acesso aos tratamentos e cuidados de saúde físicos e mentais de acordo com as condições individuais, quer físicas quer cognitivas”, dos que vivem com esta doença e o “apoio à rede de familiares, amigos, entes queridos e cuidadores voluntários”.

Outros princípios referem-se a “oportunidades de trabalho, voluntariado, educação e lazer acessíveis e flexíveis” e à acessibilidade em locais públicos ou privados, a nível da tecnologia e a transportes adaptados”.

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Os “recursos financeiros para satisfazer a evolução das necessidades e os custos de viver com esclerose múltipla” e “atitudes, políticas e práticas de apoio que promovam a igualdade e desafiem o estigma e a descriminação” são outros dos princípios defendidos.

Segundo a SPEM, entre 6.000 a 8.000 pessoas sofrem de esclerose múltipla em Portugal.