Carlos Zorrinho e o eurodeputado do MPT José Inácio Faria promoveram no Parlamento Europeu o Seminário da Organização Internacional de Doentes com Imunodeficiências Primárias (IPOPI), no âmbito da Semana Mundial da Imunodeficiência Primária.

"A UE tem a clara competência de facilitar a partilha dos princípios orientadores de diagnóstico e tratamento das imunodeficiências primárias", disse Carlos Zorrinho na sua intervenção.

Os princípios orientadores, que foram definidos por uma equipa de especialistas multidisciplinares e publicados pela revista Frontiers in Immunology, incluem o acesso sustentável a tratamentos e cuidados a todos os pacientes, o papel dos centros especializados e das associações de doentes, bem como a necessidade de pesquisa científica.

Carlos Zorrinho e José Inácio Faria já questionaram a Comissão Europeia, por escrito, em março, sobre este tema, para saber se a Comissão pondera apoiar os princípios em matéria de cuidados a prestar em caso de imunodeficiência primária enquanto instrumento útil para instituir, em toda a União Europeia, cuidados adequados para estes doentes.

Os eurodeputados querem ainda saber se a Comissão apoia o rastreio para imunodeficiência primária severa em recém-nascidos, que pode permitir, atempadamente, o transplante de medula óssea ou a terapia genética, salvando vidas. As questões ainda aguardam resposta da Comissão.

Para Zorrinho, eventos como o Seminário da Organização Internacional de Doentes com Imunodeficiências Primárias “servem também para recordar o trabalho que ainda há a fazer para garantir melhores cuidados de saúde a estes doentes”.

"É importante que os doentes dos vários Estados-membros possam expor as suas preocupações, dificuldades e necessidades aos representantes eleitos no Parlamento Europeu", acrescentou.

As imunodeficiências primárias são um grupo de mais de 280 doenças crónicas raras, responsáveis pelo não funcionamento ou pelo funcionamento insuficiente do sistema imunitário.

A Semana Mundial da Imunodeficiência Primária reúne pacientes, médicos, enfermeiros e cientistas e tem como objetivos sensibilizar a comunidade e melhorar os meios de diagnóstico e de tratamento das imunodeficiências primárias. A iniciativa é promovida pela Organização Internacional de Doentes com Imunodeficiências Primárias (IPOPI).

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