No projeto de resolução, os deputados socialistas recomendam “ao Governo que adote as medidas necessárias para que as terapias inovadoras, que aguardam aprovação pelas entidades competentes, sejam disponibilizadas aos doentes de FQ, que delas necessitem, assegurando a respetiva autorização de comercialização no mercado e o seu financiamento público, de forma rápida e eficiente, evitando constrangimentos no acesso às mesmas”.

Hoje mesmo foi noticiado o caso de uma doente de 24 anos, Constança Bradell, que se queixou da demora na aprovação em Portugal do inovador “Kaftrio”, destinado àquela doença genética, hereditária e rara. “Não quero morrer, quero viver”, escreveu a jovem numa mensagem pública numa rede social.

Ainda segundo o texto dos socialistas, “a FQ, cujo nome deriva do aspeto quístico e fibroso do pâncreas, (...) estima-se que a nível mundial existam sete milhões de pessoas portadoras da anomalia genética da FQ e cerca de 75.000 com a doença. (...) Em Portugal, estima-se que nasçam por ano cerca 30 a 40 crianças com FQ”.