No 21 de junho, Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a APELA organiza uma ação de consciencialização para alertar para a necessidade de uma maior proteção na alimentação e nutrição das pessoas portadoras de ELA, uma doença que acarreta necessidades muito específicas relacionadas, por exemplo, com a dificuldade em deglutir, com a natureza do metabolismo e com a fraqueza muscular progressiva.
"Tentaremos dar enfoque à necessidade da criação de um regime especial de comparticipação da suplementação nutricional para estes doentes que gastam cerca de 300 euros por mês nestes suplementos, que são essenciais para a sua qualidade de vida e adequados ao tipo de metabolismo (hipercatabólico) da pessoa com ELA", explica Pedro Souto, presidente da APELA.
Em 2018, o Dia Mundial da ELA destaca o sentido do paladar e encontra-o na ideia de sabor. "Do sabor dos alimentos ao sabor das experiências de vida, há um denominador comum: o seu travo, que pode ser doce ou amargo, dependendo da forma como é percecionado", diz a APELA em comunicado.
Faz parte da ação de consciencialização da APELA o evento ‘Do Saber ao Sabor Da Vida’, que conta com dois painéis de discussão e uma peça de teatro improvisado. O primeiro painel reúne histórias de vida de dois doentes e de dois cuidadores.
Já o segundo painel contará com uma abordagem de natureza clínica, que privilegia conteúdos relacionados com o mote do dia e intervenções terapêuticas responsáveis por melhorar a qualidade de vida da pessoa com ELA, designadamente no âmbito da disfagia, do apoio ventilatório, do acompanhamento nutricional ou da Gastrostomia Percutânea Endoscópica (PEG).
O evento decorre no dia 21 de junho, às 14h30, no Fórum Picoas.
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