O estudo, que envolveu uma centena de doentes, nota que o bem-estar da fé cristã chega a ser comparado pelos participantes a atividades de lazer como “fazer parapente, “ouvir música” e “ver televisão”, independentemente da prática religiosa, crença, estádio da doença, idade e sexo.

“Se as pessoas não tiverem consciência que a fé pode funcionar como uma força e um recurso geral de resistência ao sofrimento, então não a usam; na maioria dos casos, a fé tem sido aplicada ao mesmo nível da música, da leitura ou do cinema”, contextualiza Paula Encarnação.

Os resultados destacam que só metade dos inquiridos entende o sofrimento que está a viver, sobretudo os jovens, que têm acesso a mais informação, logo tendem a racionalizar mais. “Usam a internet para elucidar dúvidas, desconstruir medos ou procurar redes de apoio e respostas sobre a sintomatologia e os tratamentos da doença; como têm várias áreas de interesse, olham para a vida de forma diferente”, frisa.

Por outro lado, a consciencialização do sofrimento ajudou os participantes do estudo a atribuir novos significados à sua vida e a buscar ferramentas para superar com dignidade situações angustiantes, refere. O estudo de investigação demonstra que não há uma relação direta entre a fé e o sofrimento, contrariando estudos internacionais na área.

Conclui-se ainda que metade dos inquiridos vê o sofrimento como fonte de crescimento e aprendizagem; 70% afirma “dar agora mais valor às coisas realmente importantes” e 80% sente que a esclerose múltipla é um motivo de discriminação pela sociedade. A nível interpessoal, constata-se maior proximidade com familiares e amigos em 72% dos casos e com uma entidade divina em 37% dos casos. Cerca de 5000 pessoas em Portugal e 2.5 milhões no mundo têm esclerose múltipla. Esta doença incapacitante surge quando o sistema imunitário da pessoa ataca a camada protetora das fibras do seu sistema nervoso central, impedindo o fluxo normal de informação.

Instrumento pioneiro para medir o sofrimento

Desta investigação surgiu um questionário capaz de medir o sofrimento nas dimensões “intrapessoal”, “interpessoal”, “consciencialização do sofrimento” e “sofrimento espiritual”, que incluem indicadores como dor e incapacidade física, perda de autonomia, alteração de papéis sociais na família e na sociedade, abandono de projetos pessoais, não aceitação da sua condição ou perda de esperança e do significado da vida.

Pioneiro em Portugal por avaliar tantas vertentes em simultâneo, está validado cientificamente e promete ajudar os profissionais de saúde a intervir de forma mais eficaz nas dimensões que provocam mais sofrimento. Este instrumento despertou interesse internacional e está a ser traduzido para persa.

O questionário foi já aplicado por Paula Encarnação a 250 pessoas com esclerose múltipla, fibromialgia, artrite invalidante e em cuidados paliativos. Revelou que a consciencialização do sofrimento é a fase mais difícil para o doente, pois implica um maior entendimento e aceitação da doença e das suas repercussões a longo prazo.

“A maioria das pessoas está na vida ativa e a doença impede-as de trabalhar, o que gera desilusão e frustração enorme, porque elas não conseguem perspetivar um futuro em termos profissionais e de criação ou preservação da família, por exemplo”, reforça a professora da UMinho.

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