“É um trabalho essencial que é prestado. São estes cuidadores que garantem que a pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica se mantém estável, com qualidade de vida e com um projeto que dê sentido a cada um dos seus dias, que deverão ser vividos com autonomia e dignidade", diz Teresa Moreira, diretora executiva da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).
A propósito do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, que se celebra hoje, a APELA vai assinalar esta data com várias iniciativas, a decorrer em Lisboa e no Porto, entre 17 e 24 de junho de 2023.
Este ano, a associação vai dedicar a comemoração da efeméride a todos aqueles que investem tantas horas do seu tempo a cuidar de quem amam e a melhorar a sua qualidade de vida. Sob o mote “Cuidar de quem Cuida”, serão proporcionados momentos de partilha entre doentes, cuidadores e profissionais de saúde.
Teresa Moreira, diretora executiva da APELA, realça o papel que os cuidadores têm, pois são eles que acompanham os doentes em todas as tarefas no dia-a-dia, dando-lhes não só o apoio físico necessário, como emocional.
"A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, rara, de progressão rápida, sem cura e com um prognóstico de vida muito reservado, de 3 a 5 anos, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM)", explica a APELA em comunicado.
"É caraterizada pela degeneração (morte precoce) dos neurónios motores (células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos) do cérebro, da medula espinal e do tronco cerebral, levando a fraqueza muscular global", acrescenta.
"Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mexer (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos, levando o doente a uma imobilidade total, afetando a fala, a deglutição e a respiração, que os doentes deixam de conseguir fazer de forma autónoma. As funções sensitivas e cognitivas são preservadas durante todo o curso da doença", refere ainda.
"Esta progressão leva a uma dependência total de terceiros para todas as atividades, causando um impacto forte no doente e em toda a família", conclui.
A ELA é a doença que vitimou o conhecido cientista britânico Stephen Hawking e o cantor português Zeca Afonso.
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