Ana Simão em entrevista

A autora do livro «A Menina dos Ossos de Cristal» e a sua luta contra uma doença rara

Esconde-se por detrás da história da menina dos ossos de cristal para contar a sua própria história. A história de uma vida marcada por uma doença rara que, desde cedo, lhe toldou os dias e lhe roubou parte da infância e da adolescência.

Numa das alturas mais complicadas que teve de enfrentar por causa da osteogénese imperfeita, Ana Simão começou a escrever, por sugestão médica.

O resultado desse trabalho de exorcismo que lhe deu um novo alento é o livro «A Menina dos Ossos de Cristal», lançado nos primeiros meses de 2014, pela Guerra e Paz Editores, integrado no Clube do Livro SIC. Uma obra onde nunca aparece, estando sempre presente, para proteger familiares e amigos. «Enquanto autora, ficcionei o nome das personagens, pois senti-me mais confortável a escrever assim sobre mim e também sobre os que me rodeiam», assume a mulher de Santarém que, apesar das dificuldades e condicionantes inerentes à doença, conseguiu trabalhar, licenciar-se e fazer uma pós-graduação.

A osteogénese imperfeita é uma doença congénita, rara, que se caracteriza por fraturas espontâneas e frequentes dos ossos. Como foi crescer com esta doença?

Foi estranho. Não percebia por que estava sempre internada no hospital e os outros meninos não. Não convivia com as outras crianças. No livro «A Menina dos Ossos de Cristal» poderão perceber que a super proteção excessiva dos pais da menina acabou por prejudicá-la.

Como foi perceber que era diferente das outras pessoas porque tinha uma série de condicionantes e limitações inerentes à doença?

Quando a menina dos ossos de cristal entrou na adolescência, percebeu que era diferente das outras meninas. Foi difícil aceitar o seu corpo porque ele não se enquadrava nos padrões de beleza das meninas da sua idade. Também convivia pouco com as adolescentes da sua idade e também não podia sair com elas devido às limitações físicas.

Em que altura se manifestou a doença e o que foi mais difícil no processo de ter de lidar com uma série de limitações?

Aconteceu há quatro anos porque a menina dos ossos de cristal, num acidente, fez múltiplas fraturas em ambos os braços, tendo ficado com muitas limitações a esse nível. Ela ficou dependente dos outros para tudo, inclusive para comer, vestir-se, assinar o seu próprio nome e todas as coisas mais básicas.

O que é que uma doença como estas muda na vida de uma pessoa? O que é que teve de deixar de fazer que gostaria muito de ter feito e como é que, psicologicamente, se lida com isso?

Pelo facto de passar longos períodos em hospitais privada de muitas coisas, o contacto precoce com adultos e o pouco convívio com outras crianças, fizeram com que a menina dos ossos de cristal se tornasse adulta muito cedo, tendo saltado patamares importantes para o desenvolvimento como o da adolescência. As limitações da própria doença levam a menina a valorizar as coisas mais simples e banais e a aprender a ser feliz assim.

O que ela mais gostaria de ter feito era viajar, conhecer novos povos, culturas e tradições. Como isso é difícil, ela procura viajar através da leitura e da escrita, pois dessa forma ela consegue libertar-se da prisão que é o seu próprio corpo e viaja através da imaginação.

A história que o livro conta é a sua ou é a história de alguém com a mesma doença? Até onde é que vai a diferença entre a ficção e a realidade?

A história da menina dos ossos de cristal é um testemunho real. No entanto eu, enquanto autora, ficcionei o nome das personagens, pois senti-me mais confortável a escrever assim sobre mim e também sobre os que me rodeiam.

Esteve internada pelo menos três vezes mas, ainda assim, conseguiu trabalhar, licenciar-se e fazer uma pós-graduação, além de ser ver envolvida noutros projetos. Como é que se consegue?

Estive internada mais do que três vezes. Foram tantos os internamentos em criança e em adulta que até lhes perdi a conta. Em criança, frequentei muitas vezes a escola no hospital. A licenciatura foi feita como estudante-trabalhadora mas aconteceu um pouco tardiamente porque, aos 15 anos, ainda só tinha completado a escola primária. Isto tudo foi conseguido com muita luta e persistência, devido às limitações que se têm. Penso que essas mesmas limitações também permitem uma maior capacidade de entrega aos projetos.

Muitas famílias não estão preparadas para lidar com crianças com doenças raras. Como é que foi com a sua família?

Reagiram todos da mesma maneira ou teve de lidar com tipos de reações diferentes? No início, não percebiam o que se passava. Quando finalmente os médicos descobriram, a família recusou-se a aceitar o diagnóstico, por ser tão cruel. Quando a medicina não aponta soluções, o desespero é tanto que procura-se tudo, inclusive curandeiros e mulheres de rezas. E foi isso que os pais da menina fizeram e com consequências terríveis... Por outro lado, como não aceitavam a doença, achavam que a menina se fracturava porque não tinha cuidado. Assim se explica a super proteção excessiva dos pais.

E no trabalho? Como foram reagindo os colegas às suas limitações físicas?

Uns compreendiam mas outros nem tanto…

Escrever este livro foi uma espécie de exorcismo, uma vez que teve de voltar a lidar com muitas dificuldades do passado que provavelmente preferia esquecer?

Na fase pior da doença, há cerca de três anos, o meu médico, professor na Faculdade de Medicina de Lisboa, aconselhou-me a ter acompanhamento psicológico. Foi durante esse processo que a psicóloga, sabendo que eu gostava de escrever me sugeriu que eu escrevesse só para mim. Comecei a escrever como uma terapia e fez-me bem, pois consegui passar para o papel o que não conseguia verbalizar com ninguém.

Este livro, que está a ter uma cobertura mediática interessante, vai seguramente alertar para a problemática desta doença. Sente o peso da responsabilidade de passar a ser vista como um porta-estandarte da osteogénese imperfeita? Foi também esse um dos seus objetivos ao escrever este livro?

Espero que seja o meu livro seja o grito de todos os que sofrem desta doença. A menina dos ossos de cristal sofre de uma doença rara, a osteogénese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos de vidro ou de cristal. Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras. Estima-se cerca de 40 milhões de pessoas na Europa sejam afectadas por elas. Todas as semanas, são descobertas novas doenças raras. Em média, entre 5 a 6% da população portuguesa poderá vir a sofrer de uma doença desta tipologia.

As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas mas alguns tipos de cancro são considerados doenças raras. Perante isto, o livro «A Menina dos Ossos de Cristal» é uma gota de água no oceano, mas espero que sirva para uma maior consciencialização das dificuldades sentidas.

Como surge este livro? Foi um convite da editora ou mais uma batalha que se propôs a travar?

No início, comecei a escrever como uma terapia, como já referi. Só mais tarde a ideia do livro começou a ganhar forma. Enviei uma proposta para várias editoras e, felizmente, fui contactada pela Guerra e Paz Editores que, em parceria com o Clube do Livro SIC, mostraram todo o interesse em publicar a minha história.

Se fosse contactada por um pai ou uma mãe que acabasse de descobrir que o filho padecia de osteogénese imperfeita, quais era os conselhos que lhe dava?

Que aprendam a aceitar a doença! É mais fácil aceitar e lutar com ela do que lutar contra ela. Atualmente, os hospitais pediátricos já estão mais preparados para apoiar as crianças e os pais. A doença ainda não tem cura mas tem sido feita investigação, principalmente nos Estados Unidos da América e já há medicamentos que permitem dar uma melhor qualidade de vida a estas crianças.

Texto: Luis Batista Gonçalves

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