Transplante hepático pediátrico: Uma trajetória difícil e cheia de dúvidas

A opinião de Vítor Martins, sócio fundador da associação Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix).

Alex, um menino transplantado, e a sua dadora

créditos: DR

Uma criança em falência hepática terminal percorre um caminho difícil. Nós, os pais, "mergulhamos" num pesadelo em que as dúvidas são imensas e as respostas escassas.

Identificar a necessidade do transplante pode nunca acontecer, porque nem toda a classe médica está familiarizada com o "fenómeno". Porém, é muito importante que a criança seja sinalizada e direcionada para o sítio certo.

Em Portugal, os transplantes hepáticos pediátricos são realizados na Unidade de Transplantação Pediátrica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra que é constituída por profissionais de excelência, cuja experiência e formação remontam ao tempo em que foi feito o primeiro transplante pediátrico, há cerca de 21 anos.

Este know-how e experiência consolidada são valores inestimáveis e os resultados estão à vista de todos: Portugal tem taxas de sobrevida muito elevadas e que se comparam ao que de melhor se faz no resto do mundo.

Todo o processo pré e pós-transplante atira os pais para um tormento de dúvidas e dificuldades, muitas delas materiais e que o Serviço Nacional de Saúde não está preparado para suportar.

O papel da associação Hepaturix 

A Hepaturix tem como missão principal a partilha de informação e experiências entre os familiares e apoia materialmente as situações mais complicadas, sempre e desde que a Hepaturix tenha condições financeiras para o fazer, uma vez que esta é uma associação que vive exclusivamente de donativos.

Quando não temos recursos para ajudar diretamente uma determinada situação de carência, movemos os nossos contactos e influências para que outros o possam fazer por nosso intermédio.

Os objetivos da Hepaturix passam também por, junto dos diversos poderes de decisão, conseguir que nenhuma criança ou jovem se sinta desfavoravelmente discriminado, comparativamente a outras situações em que o Estado discrimina positivamente, na doença, no processo de recuperação e no seu dia-a-dia, enquanto doentes crónicos.

O meu livro "Lutar Até Viver" nasceu da necessidade de mostrar aos futuros pais aquilo que não conseguimos saber quando se vive um tormento de dúvidas e de indecisões.

Não havia nenhuma informação disponível para além daquela que a própria equipa médica nos proporcionava. A informação que nos faltava era a da partilha.

Também por causa disso criei o blogue do livro, para assim poder dialogar com os leitores que me contactam, especialmente de Portugal e do Brasil.

Neste preciso momento, o blogue conta com 34.650 visitas, sendo mais de 50% de origem nacional. Este livro não ajuda só os pais das crianças transplantadas ou que aguardam transplante, como também ajuda a Hepaturix a desempenhar a sua função, porque uma percentagem das suas vendas reverte a favor da Hepaturix.

A Hepaturix é uma associação sem fins lucrativos e foi criada com o conhecimento "informal" dos criadores do Asterix que nenhuma objeção colocaram ao uso da ideia de que o transplante é uma espécie de poção mágica que torna estas crianças fortes e saudáveis e lhes permite ter uma vida fantástica.

Para qualquer dúvida ou questão não hesite contactar a Hepaturix através do email hepaturix@net.novis.pt ou do site hepaturix.home.sapo.pt ou blogue "Lutar Até Viver".

Por Vítor Martins, sócio fundador da associação Hepaturix

artigo do parceiro: Nuno Noronha

Comentários