Numa fase precoce da doença, os doentes têm uma diminuição ligeira da capacidade de esforço, o que ainda lhes permite autonomia e qualidade de vida. Mas com a progressão da mesma, associada a uma diminuição daquela mesma capacidade e a uma sensação de asfixia, a limitação e a dependência serão cada vez mais acentuadas.

Isabel Saraiva, presidente da Associação Respira, refere que viver com Fibrose Pulmonar “é muito desafiante, tanto para os doentes, como para os seus familiares e cuidadores, uma vez que tarefas básicas do dia-a-dia, como caminhar pequenas distâncias, carregar pesos ou realizar tarefas domésticas apresentam grandes dificuldades para estes doentes”.

"É necessário alterar este cenário através de uma maior sensibilização sobre a doença, tanto para a população em geral, como para a comunidade médica e é essa a motivação que une a Fundação Portuguesa do Pulmão (FPP), a Respira e a Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP), numa campanha de sensibilização com o apoio da Boehringer Ingelheim", informa a SPP em comunicado.

Dispneia de esforço (intolerância crescente a esforços) e/ou tosse seca são sinais de alerta que carecem de atenção no que diz respeito à Fibrose Pulmonar. Porém, são sintomas que podem ocorrer em doenças cardíacas ou outras doenças respiratórias mais prevalentes, "o que é uma das maiores causas do reconhecimento tardio das doenças pulmonares fibróticas", refere o médico pneumologista António Morais, presidente da SPP.

"A literacia em saúde em Portugal tem de ter um impulso significativo e a informação sobre as doenças raras, nomeadamente os sintomas de alerta devem ter um particular enfoque. Relativamente aos profissionais de saúde, é importante manter a sensibilização que numa dispneia de esforço a fibrose deve estar na equação do diagnóstico diferencial”, acrescenta.

Assim, “a terapêutica permite, pelo menos, diminuir a dinâmica da evolução, atrasando-a de forma significativa. A importância de realizar um diagnóstico atempado prende-se com a necessidade de colocar a terapêutica o mais precocemente possível, visto que, quando falamos de doenças progressivas, a progressão/agravamento da doença não é recuperável”, afirma António Morais.

Apesar de haverem já progressos nesta área, ainda há um longo caminho a percorrer.

José Alves, presidente da Fundação Portuguesa do Pulmão, refere que “o número de doentes é crescente e isso tem um impacto significativo quer em recursos de diagnóstico quer no tratamento. Este crescimento está ligado ao facto de que um crescente número de Hospitais terem profissionais dedicados a esta área da Pneumologia”.

Por outro lado, António Morais admite que a população deverá ser cada vez mais “sensibilizada para não desvalorizar os sintomas de apresentação, nomeadamente a intolerância ao esforço. Já os médicos, deverão ter este grupo de doenças como hipótese quando abordam o doente com queixas de dispneia de esforço e/ou tosse seca”.