“Não é fácil diagnosticar esta doença, muitas vezes chega a demorar um ano, porque os sintomas não são logo muito evidentes e podem ser causados por outras patologias”, diz a investigadora da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa.

Por outro lado, se o médico não estiver bem mobilizado para a doença também pode dificultar o diagnóstico, porque a doença tem várias causas, adiantou Dora Brites, organizadora do Simpósio “Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): Ciência e Sociedade”, que decorre na sexta-feira e no sábado, em Lisboa.

Para Dora Brites, deveria haver “centros de referência em Portugal onde o clínico, por suspeita de se poder tratar de uma doença do foro neuromuscular, pudesse enviar os doentes com alguma brevidade para poderem ser acompanhados numa consulta de especialidade”.

“É uma doença muito desgastante” e “os familiares são postos perante um problema que não têm como resolver, não há locais específicos para os apoiar”, adiantou.

A doença manifesta-se muitas vezes por dificuldade em segurar objetos, dormência e dificuldade na fala e até cãibras. Depois começa a haver enfraquecimento dos músculos, dificuldades na deglutição e insuficiência respiratória, a principal causa de morte na ELA.

“Há muitos casos em que a deterioração é muito notória. É impressionante ver uma pessoa que contactamos e que aparentemente está quase bem e em seis meses passa para uma cadeira de rodas e começa a não conseguir falar", contou a investigadora.

A maioria das pessoas nunca ouviu falar da ELA, a doença que matou o músico Zeca Afonso e paralisou o físico Stephen Hawking e que foi alvo, no verão de 2104, da campanha mundial do balde de água fria para angariar fundos para os doentes.

Apesar de os portugueses terem aderido ao desafio, “a sociedade não conhece a doença”, disse Dora Brites, que lidera um projeto de investigação, que venceu o Programa de Investigação Científica da ELA, da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa.

“Enquanto nos outros países se viu crescer o investimento na investigação que é feita na doença [com a campanha], em Portugal não teve retorno”, lamentou.

Dar a conhecer a ELA e o que se tem vindo a alcançar na investigação e na prestação dos cuidados de saúde aos doentes são objetivos do simpósio, que foi pensado na sequência do prémio da Santa Casa.

O objetivo da equipa liderada por Dora Brites é identificar e caracterizar os fatores que levam à toxicidade celular e à consequente morte das células neuromotores.

“O que se pretende hoje em dia é descobrir, o mais possível, os alvos, os locais em que alguma coisa corre mal e porque é que corre mal, e tentar usar células nervosas dos próprios doentes” para tentar travar ou prevenir a progressão da doença, que tem uma sobrevida entre três a cinco anos.

Pretende-se “criar um ambiente que, em vez de ser prejudicial às células que estão a ser colocadas, passe a ser benéfico ou protetor de maneira a que as células possam sobreviver mais tempo”, explicou.

A terapêutica que existe apenas aumenta a esperança de vida em três meses, o que significa que “não é eficaz”.

“Internacionalmente, os laboratórios estão a investir muitíssimo no ensaio de novos compostos para ver até que ponto é que conseguem, se não curar, pelo menos atrasar a progressão da doença”, disse.