Partilhar informações entre pacientes portadores da mesma doença como se faz nos fóruns, salvaguardando a identidade e a privacidade dos doentes, pode ser, à partida, encarado como algo positivo. Mas nem todos os especialistas são da mesma opinião. Um pouco por todo o mundo as opiniões dividem-se. «Saber que outras pessoas têm os mesmos problemas e que, em muitos casos, os resolveram, pode ajudar bastante no processo de adaptação à doença», considera Joaquim Reis, psicoterapeuta. Veja as justificações do médico em entrevista à Prevenir.

Em que casos recomendaria o recurso a plataformas de doentes?

Sobretudo nas doenças crónicas e doenças graves, como cancro ou SIDA, que têm um grande impacto no bem-estar e qualidade de vida dos doentes e das suas famílias.

Quais as vantagens em partilhar experiências?

A explosão de recursos online levou, na última década, à realização de estudos sobre o impacto no próprio doente destas plataformas. Embora ainda haja muito para investigar, existem vantagens identificadas. O facto de o doente conhecer melhor a sua doença nos seus aspectos físicos, psicológicos e sociais, dar sentido à sua própria narrativa da doença e dar um significado mais adaptativo ou positivo e ainda aprender a ter um melhor confronto com a doença através da observação de atitudes de confronto mais adaptativas que testemunham noutros doentes.

O que é essencial retirar dessa vivência?

Que a doença não aconteceu apenas consigo, que as suas preocupações e emoções negativas também são sentidas por outros, que outras pessoas já passaram por essas experiências e encontraram bem-estar e qualidade de vida e que o próprio doente pode ter um papel muito importante na adaptação à doença. Uma pergunta importante que o doente deve fazer é «O que posso fazer e como posso ser ajudado para ter mais bem-estar e qualidade de vida?» em vez de pensar «Tudo vai correr mal e não há nada que possa ser feito para me sentir melhor»…

Há aspetos negativos que devem ser acautelados?

Os doentes podem ficar mais ansiosos, caso se foquem nas experiências de doentes mais pessimistas. Podem ter acesso a informação distorcida e/ou confundir experiências dos outros doentes com factos sobre a realidade da doença. Pode também haver problemas caso a partilha de medicação e de tratamentos médicos leve à automedicação, que na prática é uma não adesão às recomendações e prescrições médicas.

Questões sobre a medicação deverão ser sempre discutidas com o médico e será importante também conversar sobre a forma como se devem ler as experiências dos outros. Este é um aspeto didáctico sobre a utilização destas plataformas que tem ainda muito caminho para fazer.