Como a fibromialgia mudou a minha vida

A doença de causa incógnita contada por quem aprendeu a não ficar presa a ela

«Nunca deixei de fazer nada», refere hoje Marta Marques. Em 2007, depois de um ano de análises, TAC, raios-X e afins, «cujos resultados eram excelentes embora as dores continuassem a ser insuportáveis», o médico de família que a seguia torceu o nariz.

«Terás de ir a uma consulta de reumatologia, desconfio que tens fibromialgia», disse-lhe o especialista.

«Senti alívio por, finalmente, ter uma explicação para as dores mas também receio de ter uma doença crónica que desconhecia. Consultei dois reumatologistas, sem contar a suspeita da doença. Não queria influenciá-los. Ambos fizeram uma série de perguntas e tocaram-me em 18 pontos do corpo, na maioria dolorosos. Ambos diagnosticaram fibromialgia», recorda a jornalista freelancer. Fibromialgia. A doença de causa incógnita, marcada pela dor e cansaço, contada por quem aprendeu a não ficar presa a ela.

O que se sente

«As dores, difíceis de explicar, assemelham-se às que sentimos quando estamos com muita febre. É como se tivéssemos o corpo inflamação cómoda. Simultaneamente, sentimos muito frio, um frio interior que cria rigidez. Há momentos que até estar deitada é doloroso, como se todo o corpo fosse uma enorme ferida. Fico irritada, triste e inconformada, o que piora os sintomas», refere Marta Marques.

«Ter fibromialgia é acordar todos os dias com a sensação de que não nos chegámos a deitar, despertar com uma rigidez brutal no corpo e com dores tão intensas que, por vezes, vêm acompanhadas de um ataque de choro. Sinto-me limitada, sozinha, angustiada, quase sempre ansiosa, com falta de memória e vivo muitos momentos de irritação», revela.

A medicação

Os médicos que consultou na altura receitaram-lhe antidepressivos, relaxantes musculares, ansiolíticos e anti-inflamatórios. «Inicialmente, os efeitos secundários não foram fáceis de ultrapassar e cedo me apercebi de que o bem-estar provocado por eles era temporário e, em pouco tempo, teria de reformular a medicação ou aumentar as doses. Passei cerca de um ano assim. Resolvi investigar a doença. Descobri, por exemplo que fazer exercício é essencial», afirma Marta Marques.

O ioga suspenso A descoberta do ioga suspenso surgiu pouco depois. «Inscrevi-me num ginásio onde fazia cardiofitness (com um personal trainer) e usava aparelhos quase sem carga. Havia dias em que me sentia melhor, mas havia outros em que ainda sentia mais dor. Experimentei tudo, desde osteopatia, massagens, pilates e hidroginástica... Mas foi no ioga suspenso (no jaya yoga shala) que encontrei maior alívio», assegura a jornalista.

«Sem carga, envolve alongamentos essenciais, não é violento e é bastante relaxante. Faço exercícios que jamais imaginei praticar, saio das aulas com maior autoestima e a sentir-me em paz. A acupuntura também ajuda muito. As dores diminuem, a ansiedade também e, durante dias, vive-se melhor, mas tem de ser realizada por profissionais credenciados em medicina tradicional chinesa, informados sobre a doença», refere ainda Marta Marques.

O mais difícil

O mais complicado é a incompreensão dos outros, assegura a jornalista. «Nunca fui de me lamentar, nem dizia às pessoas que sofria de fibromialgia e também nunca deixei de fazer nada, mas nos dias mais complicados é muito doloroso, a nível físico e psicológico. É preciso aceitar a doença, dizer não muitas vezes, ser-se mais assertivo, escolher os amigos certos e esclarecer os familiares», diz.

«Por isso, resolvi falar sobre a doença, alertar os meus amigos e recusar atividades que favorecem as dores. Não me sinto uma coitadinha, nem quero que tenham piedade. Apenas gostava que as pessoas que gostam de mim se informassem, não me cobrassem atenção e soubessem se digo não, não o faço por má vontade», acrescenta ainda Marta Marques.

Lidar com a doença

A doença obrigou-a a centrar prioridades. «Tento não dramatizar o que é inevitável. Estou viva, tenho três filhos maravilhosos, são o meu maior incentivo. Graças a eles sou obrigada a levantar-me, a conduzir, a estar mentalmente saudável. Os meus amigos fazem-me rir e sentir amada, não falamos sobre a doença. A minha família é a minha base. Nos dias mais negros puxo por pensamentos positivos. Se puder, faço meditação, estou com os meus gatos, trato de uma égua ou sigo até ao Guincho para absorver o mar bravo», diz.

O que se aprende

«A fibromialgia ensinou-me a viver um dia de cada vez. Com ela, aprendi a dar valor ao sol, o que me dá um enorme bem-estar. Fiquei a conhecer-me melhor, a ouvir o meu corpo, a cuidar mais de mim e a viver os dias com alegria. Aprendi a não me arreliar com coisas mesquinhas, a não me incomodar com pessoas incómodas. Assisti a uma evolução pessoal inesperada. A revolta fez-me refletir, procurar ajuda e saber que só sou responsável pela minha doença e só eu sei o que me faz sentir melhor e pior», esclarece Marta Marques.

A fibromialgia atinge entre dois a cinco por cento da população adulta. Cerca de 80 a 90 por cento dos doentes são mulheres entre os 20 e os 50 anos. É uma síndrome cuja causa é desconhecida. A Organização Mundial de Saúde reconhece-a como doença reumática desde 1992. Não existem exames que confirmem ou excluam o diagnóstico, que é baseado nas queixas do doente, na sua história clínica e no exame físico.

E também não existe uma terapêutica específica para esta patologia. O tratamento mais seguido envolve várias combinações terapêuticas e deve ser realizado por uma equipa pluridisciplinar coordenada pelo reumatologista.

Sinais de alarme

- Dor

- Fadiga persistente

- Distúrbios do sono

- Rigidez

- Perturbações cognitivas, nomeadamente dificuldade de concentração, falta de memória, confusão mental...

- Perturbações gastrointestinais, incluindo obstipação, diarreia, dores abdominais, gases e náuseas

- Dor de cabeça

- Hipersensibilidade a cheiros, ruídos, luzes intensas, medicamentos, alimentos e produtos de limpeza e higiene

- Dormência e formigueiros nas extremidades, intolerância ao frio, sensação de secura na boca e olhos, alergias, depressão, ansiedade, alterações de humor, dor torácica não cardíaca, entre outros

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