Simpósio sobre Genodermatose pretende criar rede nacional de combate à doença

Evento pretende criar uma rede nacional de cuidados, coordenada e eficaz no combate à doença
8 de maio de 2013 - 10h57
O 2º Simpósio de Genodermatoses em Portugal, inteiramente dedicado à Epidermólise Bolhosa e à Ictiose, realiza-se nos dias 31 de maio e 1 de junho e consiste na reunião da Rede Internacional de Genodermatoses no Mediterrâneo, da qual a consulta de Genodermatoses do Centro Hospitalar Lisboa Norte faz parte.
As Genodermatoses são doenças genéticas muito raras que afetam a pele e, por vezes, outros órgãos e sistemas. Estima-se que a sua prevalência seja entre uma pessoa em 6 mil e uma em 500 mil
O simpósio conta com palestrantes de reconhecido mérito, que são referência internacional nestas dermatoses complexas.
Está já confirmada a vinda do Prof. Louis Dubertret, presidente da Fondation Renée Touraine, Dr Jemima Mellerio (St John's Institute of Dermatology, Hospital St. Thomas, Londres), Prof. Christine Bodemer (Coordenadora do Centro MAGEC, Centro de Referência Nacional Francês para as Genodermatoses, Hospital Necker Enfants Malades, Paris) e Prof. Maya el-Hachem (Diretora de Serviço de Dermatologia Pediátrica e do Centro de Referência de Genodermatoses do Hospital Bambino Gesú, em Roma e Presidente da Sociedade Italiana de Dermatologia Pediátrica).
O simpósio terá a participação ativa de Associações de doentes com Epidermólise Bolhosa (Debra Portugal) e Ictioses (ASPORI) e pretende divulgar a doença, as boas práticas de diagnóstico e tratamento, o impacto sobre os doentes/famílias/prestadores de cuidados e sociedade em Geral. O evento visa sobretudo criar uma rede nacional de cuidados, coordenada e eficaz. 
O simpósito pretende ainda angariar fundos para as associações de doentes, que lutam com enormes dificuldades financeiras. Na sexta-feira, 31 de maio, realizar-se um jantar de beneficência na Estufa Real, em Lisboa, para o mesmo efeito.
SAPO Saúde
artigo do parceiro: Nuno de Noronha

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