Raríssimas completa 11 anos de apoio a doentes e combate a tabus

Em 2002 um grupo de pais juntou-se para criar a associação nacional que se dedica às doenças raras
11 de abril de 2013 - 16h19



O 11º aniversário da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras é assinalado no dia 12 de abril. Em 2002, a vontade materna, o desejo de igualdade e a luta pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos uniu pais e fez surgir a Raríssimas.



"Doenças raras existem, não se conforme; informe-se" ou “Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las” foram algumas frases que assaltaram Hospitais e Centros de Saúde num país em que “ser raro” era tabu.



As doenças raras são patologias que, embora afetem menos de 1 pessoa em cada 2000, atingem, no seu total, cerca de 800 mil portugueses.



Ao longo destes onze anos, o objetivo da instituição foi informar, sensibilizar e quantificar as doenças raras.



O Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008, foi a primeira grande conquista da instituição que conta já com 2 delegações, na Maia e na Ilha do Pico, e três centros de reabilitação – os Centros RarÍSSIMOS.



A Raríssimas tem procurado dar resposta às solicitações que lhe chegam, diariamente, vindas de portadores de doenças raras e familiares, de profissionais de saúde e ação social, estudantes e curiosos.



Novos projetos



Para isso lançou em 2009 a linha de ajuda Linha Rara, recentemente distinguida pela Eurordis como a linha de apoio europeia mais eficaz.



A Casa dos Marcos é outro projeto desenvolvido pela associação, com ajuda de doações, que estará a funcionar até ao final do ano. O projeto é um complexo médico-residência que irá prestar assistência a crianças e adultos portadores de doenças raras, com capacidade para acolher 68 pessoas em regime de internato e 45 em semi-internato.



Terá uma clínica aberta à comunidade, um lar residencial, uma residência autónoma e centro de ocupação de tempos livres e uma unidade de cuidados continuados de convalescença.



SAPO Saúde
artigo do parceiro: Nuno Noronha

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