Projeto europeu premeia Centro de Hemofilia do Hospital de S. João

Existem em Portugal cerca de 700 a 800 hemofílicos

22 de abril de 2014 - 14h15

O Centro Hospitalar de São João do Porto anunciou hoje que o seu Centro de Hemofilia foi reconhecido pelo EUHANET - European Haemophilia Network Project, como centro europeu polivalente de hemofilia pelo seu desempenho e diferenciação do serviço prestado.

O centro hospitalar congratula-se com esta distinção por considerar que “esta entidade externa vem confirmar a qualidade do tratamento efetuado no CH São João”.

“É relevante não apenas para a confiança dos doentes, mas também porque permite mais facilmente a inclusão do centro em ensaios clínicos internacionais, estudos e projetos de investigação, assinalando de forma inequívoca o centro no panorama europeu”, acrescenta.

A Hemofilia é um conjunto de doenças hereditárias que se caracterizam por uma hemóstase inadequada, ou seja, os doentes não conseguem formar coágulos de forma efetiva, provocando hemorragias. Pensa-se que existirão em Portugal cerca de 700 a 800 doentes com estas patologias.

A hemofilia A (forma mais comum), que corresponde a uma deficiência de fator VIII da coagulação, está presente em cerca de 1 em cada 5.000 nascimentos do sexo masculino, ou seja, estima-se que nasçam todos os anos, cerca de 8 a 10 crianças afetadas com esta patologia, sendo que atualmente, em função dos tratamentos utilizados, estes doentes têm uma esperança de vida semelhante ao resto da população.

Em função desta doença ter impacto nos vários sistemas do organismo, da necessidade de um conhecimento profundo no seguimento e tratamento dos doentes, da necessidade de equipas multidisciplinares com experiência nesta área, da imprescindibilidade de apoio de urgência 365 dias/24h, bem como da elevada despesa com medicamentos, as normas recomendam a criação de centros de hemofilia.

Em Portugal não existem formalmente criados centros de hemofilia. Apesar do seu tratamento se concentrar apenas em alguns hospitais, desconhece-se se cumprem com os requisitos de qualidade que são exigidos.

Para se avaliar esta questão, foi criado um projeto europeu (EUHANET – European Haemophilia Network Project), financiado pela Comissão Europeia e que pretende estabelecer uma rede de centros de hemofilia, de modo a melhorar o apoio médico a doentes com patologias hemorrágicas hereditárias.

A EUHANET estabeleceu dois tipos de centros de hemofilia a nível europeu: centros de tratamento (mais básicos) e centros polivalentes (que fornecem o tipo de apoio mais diferenciado, funcionando como centros terciários de referência).

Nesse sentido, foi estabelecido um conjunto de requisitos de qualidade, que os centros têm de cumprir para serem reconhecidos, nomeadamente: instalações, organização, recursos humanos especialistas, políticas e procedimentos, formação, terapêuticas disponíveis, disponibilidade e experiência de um conjunto significativo de especialidades no tratamento destes doentes (ortopedia, medicina física e reabilitação, gastroenterologia, doenças infeciosas, estomatologia), apoio de genética médica e participação em projetos de investigação clínica.

Para além disso, os centros têm de conseguir fornecer tratamento profilático para o ambulatório, bem como tratamento de urgência, possibilidade de serem realizadas cirurgias programadas, além de outras questões mais específicas, como o tratamento de doentes com inibidores, incluindo a imunotolerância.

Lusa

artigo do parceiro: Nuno Noronha

Comentários