Portugal continua sem plano nacional para as Doenças Raras

Existem cerca de 8.000 portugueses com doenças raras

28 de fevereiro de 2013 - 10h23



O Dia Internacional das Doenças Raras assinala-se hoje, em mais de 60 países, para lembrar os milhões de doentes que sofrem de patologias para as quais não há diagnóstico ou tratamento. Portugal aprovou um plano nacional em 2008, mas ainda não o implementou 5 anos depois.



Para assinalar a data, a Comissão Europeia anunciou o lançamento de novos projetos de investigação, na área das doenças raras, financiados pela União Europeia.



Há quase um ano, a Comissão Europeia e o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos lançaram o Consórcio Internacional de Pesquisa de Doenças Raras, que conta já com 30 organizações, que, até 2020, disponibilizará 200 novas terapias e meios para diagnosticar novas doenças raras.



A presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal saudou a criação deste consórcio, do qual Portugal faz parte, afirmando que, “se um país deixar de investigar, acaba por morrer”.



“As associações de doentes como a Raríssimas e a Federação das Doenças Raras de Portugal só podem olhar para ele com muito otimismo, e esperando, para bem dos doentes, que se faça um trabalho em prol de quem, infelizmente, nasceu com uma doença não muito conhecida”, disse Paula Costa, presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal.



Existem cerca de 7.000 a 8.000 doenças raras identificadas.



“Estes dias permitem aos técnicos e às pessoas envolvidas criar uma maior consciencialização, sensibilização, e perceber que é um problema grave de saúde pública, em qualquer país do mundo, que precisa de ser olhado e de ter orientações muito claras na área do apoio à investigação” e às associações que operam nesta matéria, comenta Paula Costa.



Falta vontade política



Apesar de olhar para estes dias com “muito otimismo”, a também presidente das Raríssimas disse que “tem de haver coragem política, para pegar neste assunto com o interesse e a particularidade que merece”.



A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras alertou para “divergências de tratamento entre doenças, e até na mesma doença, para o desconhecimento por parte dos médicos, a falta de equidade no acesso a tratamentos e as enormes dificuldades nesse acesso”.



A organização defendeu ainda a urgente aplicação do Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008. "Não é por serem raros que são poucos os doentes", estimando-se que 4% da população seja afetada pelas cerca de sete mil doenças já identificadas, acrescentou-



Estes doentes “sofrem na pele todas as dificuldades acrescidas de serem portadoras de doenças pouco conhecidas ou não identificadas, a maioria delas altamente debilitantes”, refere a Aliança.



De acordo com os dados da Comissão Europeia, um em cada quatro doentes esperou mais de 30 anos antes de lhe ser dado o diagnóstico correto.



SAPO Saúde com Lusa

artigo do parceiro: Nuno Noronha

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