"O serviço de Saúde da Região Autónoma da Madeira (RAM) prepara-se para criar um cartão da pessoa com doença rara através da nomeação de um grupo de médicos habilitados à requisição do cartão de pessoa com doença rara designado pela direção clínica", anunciou.

O governante falava durante na cerimónia de encerramento da conferência "Doença Hemofílica na RAM - Uma abordagem multidisciplinar". "Esta medida, implementada até ao final do primeiro semestre de 2017, tem com principal objetivo melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa esteja na posse do doente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde a exemplo do que já é prática em algumas unidades de saúde do país", esclareceu.

De acordo com Pedro Ramos, "este cartão de proteção especial visa assegurar que, nas situações de urgência ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da sua situação clínica, permitindo um melhor atendimento do doente".

O cartão visa ainda facilitar o encaminhamento apropriado e rápido "para a unidade de saúde que assegure, efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao doente", concluiu.

Presente na cerimónia estava a mãe de um hemofílico, e também ela portadora da doença, que se levantou e pediu ao secretário da Saúde que intercedesse junto do seu colega da Educação, para que lhe fosse flexibilizado o horário de trabalho.

Pedro Ramos ouviu e depois acabaria por responder que levaria o pedido ao responsável da tutela. "Transmitirei isso ao meu colega da Educação no sentido de ver se há alguma legislação ou se há necessidade de criar um documento, mas isso, será apenas um documento para alertar a população madeirense que a cidadania não é só nas situações de exceção", afirmou.

De acordo com a informação oficial existem na Madeira, 32 doentes diagnosticados com hemofilia.

22 doenças no mínimo misteriosas