Este menino passa 20 horas por dia sob luz ultravioleta para se manter vivo

Com 4 anos, Ismail Ali não pode ver a luz do sol. Este menino britânico de Luton sofre de uma doença genética rara, a síndrome de Crigler-Najjar, uma patologia caracterizada pela incapacidade do corpo produzir uma enzima que elimina a bilirrubina do sangue.

Este menino passa 20 horas por dia sob luz ultravioleta para se manter vivo

A bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural dos glóbulos vermelhos. O aumento da sua concentração no sangue pode levar à acumulação letal de toxinas no organismo.

Se Ismail Ali apanhar luz solar a mais pode ficar surdo, sofrer danos cerebrais ou desenvolver uma síndrome de disfunção múltipla de órgãos, mais conhecida por falência múltipla.

A doença de Ismail é muito rara: existe apenas um caso deste tipo de icterícia em cada um milhão de nascimentos.

Para tratar esta condição, Ismail passa 20 horas por dua debaixo desta luz ultravioleta - ele brinca, come e dorme dentro dum quarto sob esta luz. "Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, saltar, mas o problema é que ele tem de ficar na cama fototerápica. E ele odeia", relata a mãe, Shahzia, à BBC World. "Ele tem uma irmã de 7 anos e só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal", comenta. "Isto é quase uma prisão para ele", acrescenta.

O que é a fototerapia?

A fototerapia é um procedimento terapêutico em que a criança é colocada sob uma luz azul fluorescente que quebra a molécula de bilirrubina no sangue, facilitando a sua eliminação pela urina e fezes. Mas à medida que o corpo humano se vai desenvolvendo e crescendo, este tratamento vai perdendo eficácia, escreve a referida televisão britânica.

A única cura definitiva para a síndrome de Crigler-Najjar é um transplante de fígado.

Estas 22 doenças são no mínimo muito estranhas

artigo do parceiro: Nuno de Noronha

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