Aos três meses de idade, os pais de Jeannie Peeper levaram-na ao médico: a menina não conseguia fazer alguns movimentos normais, como abrir a boca. "Ela tinha cinco anos quando nos disseram que não chegaria à adolescência", conta a mãe à estação de televisão britânica BBC. "O meu marido e eu não sabíamos o que fazer", emociona-se ao recordar a fase na qual os médicos não sabiam que doença Jennie teria.

Jeannie Peeper acabou por terminar a primeira infância como qualquer outra criança. Mas "não sabia que tinha um problema até fazer oito anos. Lembro-me perfeitamente de acordar um dia e não conseguir mexer a mão esquerda".

Hoje, aos 59 anos, Jeannie Peeper sabe que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença genética extremamente rara, que afeta uma pessoa em cada dois milhões.

Corpo renova esqueleto

"Os nossos ossos estão constantemente a crescer e a reparar-se a si próprios. O nosso corpo renova o esqueleto totalmente a cada dez anos", explica a médica Gabriel Weston, da série da BBC "Incredible Medicine".

No caso de Jeannie, esse processo está desequilibrado e alguns tecidos do seu organismo, como músculos e tendões, calcificam e transformam-se em osso. Por isso, qualquer pancada é um perigo - pessoas saudáveis ficam com nódoas negras passageiras, a Jeannie pode desenvolver novos ossos. Estas ossificações aparecem nas articulações, fazendo com que o corpo fique cada vez mais rígido.

Em 1987, Jeannie procurou entrar em contacto com outras pessoas que sofrem de fibrodisplasia ossificante progressiva e assim criou uma comunidade de pacientes que compartilhavam as mesmas questões e dúvidas.

Fred Kaplan é um cirurgião ortopédico de Filadélfia, nos Estados Unidos, que se interessou por esta doença desde o início da sua carreira médica. O especialista descobriu que esta patologia rara é provocada por um defeito genético, ao analisar a comunidade de pessoas que sofrem de fibrodisplasia ossificante progressiva criada por Jeannie Peeper. Graças a essa descoberta, a procura de uma cura já não uma miragem.

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