Especialistas dedicam um dia à "doença dos pézinhos" para esclarecer população

A Paramiloidose é uma doença sem cura que provoca a atrofia dos membros inferiores
22 de janeiro de 2014 - 16h07



O Instituto de Biologia Molecular e Celular da Universidade do Porto, a Fundação Calouste Gulbenkian e a Associação Viver a Ciência promovem na quinta-feira um dia dedicado à Paramiloidose para esclarecer e sensibilizar a comunidade para esta doença.



Conhecida como “doença dos pezinhos”, a Paramiloidose é uma doença genética rara de grande incidência em Portugal que se manifesta na idade adulta, normalmente por volta dos 30 anos.



Debates, sessões de esclarecimento e a projeção do documentário “A história de um erro” estão no programa do evento que se realiza no auditório da Biblioteca Municipal Almeida Garrett, no Porto.



A iniciativa tem como ponto central a tripla projeção de “A história de um erro”, documentário realizado por Joana Barros, da Associação Viver a Ciência, e estreado em julho de 2013 no Festival Curtas Vila do Conde. Nele se conta a história desde a descoberta da doença por Corino de Andrade até aos dias de hoje, com referência à investigação que ainda decorre, com base em depoimentos de alguns investigadores do Instituto de Biologia Molecular e Celular, como Jorge Sequeiros e Maria João Saraiva.



É precisamente essa história que será explorada ao longo de três sessões dedicadas a diferentes temáticas e com enquadramentos úteis a diferentes públicos.



Na primeira sessão, destinada à comunidade escolar, serão explicados e explorados temas como a variabilidade genética e os testes genéticos, bem como as técnicas e as possibilidades da procriação medicamente assistida, respondendo e enquadrando, assim, conteúdos programáticos do 12º ano.



A segunda sessão será para formação, esclarecimento e apoio aos médicos especialistas em Saúde Geral e Familiar. Um conjunto de especialistas com experiência nesta doença neurodegenerativa irão abordar temas como a etiologia da doença, diagnóstico e referenciação de doentes. Já a terceira sessão, ao fim do dia, será aberta ao público e a todos os interessados, incluindo doentes e familiares.



Os organizadores anteveem que “as questões que ficaram em aberto no documentário conduzirão, certamente, a uma discussão sobre o futuro da PAF [Polineuropatia Amiloidótica Familiar, Paramiloidose] e a importância da aposta continuada na investigação básica”.



As sessões são abertas ao público e vão decorrer entre as 10:30 e as 19:30. Os interessados deverão inscrever-se gratuitamente no site do Instituto de Biologia Molecular e Celular.



A Paramiloidose ou doença dos pezinhos chama-se assim porque começa por causar a atrofia dos membros inferiores é uma doença quase sempre fatal, com tratamento, mas sem cura.



A paramiloidose foi descrita em 1952 pelo neurologista do Hospital de Santo António do Porto Mário Corino de Andrade, que observara um padrão de formigueiro e adormecimento das pernas em doentes da Póvoa do Varzim.



Lusa
artigo do parceiro: Nuno Noronha

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