Em Portugal, Rainha de Espanha defende investigação para combater doenças raras

A rainha Letizia de Espanha afirmou hoje que a investigação é essencial no combate às doenças raras, salientando, durante uma visita à Moita, que muitas vezes é difícil conseguir o diagnóstico correto que ajude a mitigar os sintomas.

A primeira-dama Maria Cavaco Silva, madrinha da Associação Raríssimas, e a rainha Letizia estiveram hoje presentes na sessão de encerramento do II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, que decorreu na Casa dos Marcos, na Moita, distrito de Setúbal.

"Todos sabem o que é uma enfermidade rara e como afeta quem dela padece e a sua família. Sabemos que muitas vezes é difícil alcançar o diagnóstico correto e ter acesso a tratamentos que ajudem a combater o avanço da doença e a mitigar os sintomas", disse a rainha de Espanha.

Letizia referiu que muitas doenças raras incapacitam os que delas sofrem e levam a desigualdades, em muitos casos de crianças e jovens.

"Sabemos o que significa ter uma doença rara, o sofrimento e o seu enorme custo económico, pessoal e emocional. Neste desafio, apenas a investigação científica pode fazer com que avancemos, por isso incentivo e apoio, porque a investigação científica é imprescindível e é um dever irrenunciável", frisou.

A rainha Letizia deixou uma palavra de apreço à associação Raríssimas.

35 milhões de pessoas com doenças pouco prevalecentes

"São estas associações que, em primeira instância, acolhem e atendem as famílias que procuram respostas e ajuda. Não nos podemos esquecer que na zona Iberoamérica existem mais de 35 milhões de pessoas com doenças de baixa prevalência", concluiu.

Maria Cavaco Silva afirmou que existem em Portugal entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, referindo que ainda existe muito caminho para "desbravar".

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