“A mielofibrose é a pior das doenças mieloproliferativas e é tão debili¬tante quanto fatal”, alerta Sónia Chamberlain, Presidente da Associação de Pacientes com Mielofibrose em Portugal (APMP). Para a associação, a aprovação europeia do primeiro tratamento para a patologia aumenta esperança para todos os doentes do país.

A mielofibrose é causada por uma acumulação de células ma¬lignas que dão origem a fibrose na medula óssea e limitam a produ¬ção de sangue, causando anemia. O baço, bem como outros órgãos, toma lugar na produção de células, o que causa um aumento significa¬tivo do tamanho deste órgão.

É uma doença rara que afeta cerca de duas em cada 100 mil pessoas. Estima-se que em Portugal existam entre 500 e 1500 casos da doença e que todos os anos sejam diagnosticados 50 novos casos.

A mielofibrose é uma doença crónica e debilitante com um impacto importante sobre a qualidade de vida e sobrevivência dos doentes. “Os doentes têm uma má qualidade de vida, com fadiga, perda de peso, dores abdominais, suores noturnos, e dores ósseas. Normalmente, o tempo de vida é de cinco a sete anos, mas, em cerca de 20 por cento dos casos, a doença transforma-se em leucemia mieloide aguda. A idade da maior parte das pessoas com esta doença situa-se entre os 60 e os 70 anos”, continua a presidente da APMP.

Os recentes desenvolvimentos terapêuticos, com modalidades dirigidas contra a causa molecular da doença, abriram novas perspetivas de esperança para estes doentes.

“Os doentes com mielofibrose não tinham qualquer terapêutica direcionada para a patologia. A aprovação europeia do primeiro medicamento para tratamento da mielofibrose trouxe esperança para todos os doentes em Portugal. Esperamos brevemente ter à disposição uma terapêutica que nos permitirá viver e não somente sobreviver”.

Em Portugal,  já existe uma população alargada de doentes a beneficiar desta terapêutica, resultado de um ensaio clínico a decorrer e que tem como objetivo a recolha de dados adicionais de segurança.

15 de novembro de 2012

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