O mensageiro da má notícia

Como se diz a uma mãe que o seu filho padece de uma doença neurológica incurável?

Poucas coisas me são tão dolorosas, quanto ler na internet comentários de mães profundamente magoadas, que nos seus escritos mostram uma zanga insanável, um quase desejo de aniquilação. Todas giram à volta do diagnóstico de autismo por mim pronunciado, e que é vivido como se tivesse lançado sobre a criança uma maldição, pela simples suspeita de uma disfunção que é em si mesma suficientemente vaga para albergar um rol de dificuldades diversas, prognósticos distintos e percursos divergentes.

 

"Como pode ele pronunciar a palavra terrível? Lançar sobre o meu filho o anátema? Condená-lo ao opróbrio? Bem sei que ele disse que muitas crianças ultrapassavam o problema, que  a maioria se tornavam em adultos competentes e bem sucedidos, que é possível amanhecer com chuva, mas o dia terminar sob um céu límpido, pintado de cores gloriosas... não obstante, ele pronunciou "A Palavra"!

 

Passaram-se muitos anos desde que eu anunciei a uma mãe que o seu filho padecia de uma doença neurológica incurável, que levaria o seu filho à cadeira de rodas e a uma morte prematura. A mãe correu mundo à procura de um diagnóstico diferente. Gastou uma fortuna em curandeiros e charlatões sem que o oráculo pronunciasse sentença distinta, ou a doença suspendesse o percurso inexorável. Nunca a mãe me perdoou a competência, mil vezes amaldiçoou a minha experiência.

 

Tal como a  pele, também o cérebro se revela por inteiro aos nossos olhos. Avaliar o comportamento do outro é-nos tão natural quanto qualquer outro ato essencial à vida: respirar... comer... Levo trinta anos de experiência, três décadas a olhar o comportamento infantil como um astrónomo as estrelas. E há quem se admire que num relance reconheça uma constelação, e a nomeie!

 

A minha atitude profissional foi educada nos Estados Unidos, país onde a dignidade das pessoas impõe que a verdade lhes seja comunicada com inteireza. Não percorro as ruas ou as escolas apontando o dedo às crianças, indicador feito varinha de condão, formatando destinos, lançando sentenças. As crianças que observo e diagnostico são-me trazidas pelos pais por motivos que se prendem com a minha reputação ou experiência, mas uma vez postas ao seu serviço, recebem-nas como um insulto, como se eles próprios não tivessem reconhecido a diferença, e sentissem no seu íntimo que a pauta continha uma nota dissonante. Se assim não fosse, que razão teriam para me procurar, e se sabem que me engano, porque se atormentam?

 

Que culpa tenho que as televisões e jornais repitam estereótipos a propósito de uma doença onde cabem disfunções diversas? Que sobre uma perturbação do desenvolvimento, que como a própria palavra informa, implica transformação e mudança, vejam o "rigor mortis" de uma estátua? Devo por isso fugir à verdade? Usar outras palavras que não assustam, mas também não ajudam na compreensão da criança e da natureza do seu problema? Como explicar que um diagnóstico está sujeito ao erro de quem o formula, mas não deve trair a confiança de quem nos busca à procura da opinião que nasce do abraço que une a experiência e o pensamento.

 

Confesso que temo, chegado o dia, que as portas do Céu me estejam vedadas, e que um S. Pedro severo me aponte o dedo acusador e incendeie o remorso, dizendo: " Fizeste sofrer!" Então, olharei por cima do seu ombro, para além dele o meu olhar encontrará quem se senta no trono do destino, e baixando a cabeça direi: não fui eu... não fui eu...

 

Nuno Lobo Antunes
Neuropediatra
Diretor Clínico do PIN – Progresso Infantil



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