Anjos apadrinham Associação de Síndroma de Angelman – ANGEL

A associação pretende alertar para a necessidade de um diagnóstico precoce e de uma intervenção atempada nas crianças doentes.

A dupla de cantores portugueses Anjos aceitou apadrinhar a ANGEL – Associação Portuguesa para a Síndroma de Angelman com o intuito de promover a divulgação pública da síndroma de Angelman, doença rara já detetada em cerca de 52 crianças portuguesas, avança comunicado de imprensa.

 

A síndroma de Angelman é uma alteração genética do cromossoma 15 que afeta um gene chamado UBE3A, originando um grave atraso no desenvolvimento das crianças, o que resulta na ausência de linguagem verbal, dificuldade de coordenação que pode afetar a marcha, perturbação do sono e convulsões.

 

A ANGEL foi criada por um grupo de pais de crianças portadoras de síndroma de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir esforços de modo a oferecerem uma vivência melhor aos seus filhos.

 

A associação assume como sua primeira prioridade ser ponto de convergência e de informação, em Portugal, para portadores da síndroma de Angelman, seus pais e familiares, permitindo que sejam efetuados diagnósticos precoces e uma atempada intervenção.

 

A ANGEL pretende ainda facilitar o acesso dos portadores da síndroma de Angelman e das suas famílias a todo o tipo de informação, acompanhamento e terapêutica, promover e enquadrar junto de profissionais e técnicos de saúde programas específicos que potenciem o desenvolvimento dos indivíduos portadores de síndroma de Angelman, e apoiar iniciativas que criem condições para a educação vocacional e a integração profissional dos jovens e adultos portadores da síndroma de Angelman.

 

 

Maria João Pratt

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